Le Vele della Vita, questo straordinario progetto arrivato alla quarta stagione consecutiva, è ideato e realizzato dalla ASL di Bari, dalla Cooperativa Auxilium e dall’Associazione ConSLAncio, per far vivere ai pazienti di tutte le età affetti da SLA, da distrofia muscolare o da altre malattie neurodegenerative, una gita in barca a vela insieme ai loro cari, cullati dalle onde del mare.
Ci vuole grande capacità organizzativa, dedizione ed entusiasmo per portare in barca a vela pazienti che hanno grandi difficoltà anche solo ad essere trasportati fuori dallo loro casa. Una di loro Maria Arcangela non usciva da due anni a causa della SLA, ma la felicità che le si leggeva negli occhi e in quelli dei familiari che erano con lei, quando le due barche messe a disposizione dall’Associazione a Vele Spiegate hanno iniziato la navigazione, sono il premio più bello che si possa ricevere. Come sempre oltre all’associazione c’è da ringraziare la Capitaneria di Porto, che ogni volta segue con attenzione le veleggiate.
Come Maria Arcangela anche Christian, Maria Angelica, Angela, Pasquale e Saverio hanno vissuto una giornata diversa, curati durante la navigazione, ma curati anche dal mare. Racconta Michele di Lorenzo: “Abbiamo ricevuto tanti ringraziamenti da parte di tutti. La care giver di una paziente, al termine della gita, mi ha detto: ‘voi ci aiutate ogni giorno a casa, ma oggi vi siete presi cura anche del nostro cuore, dei nostri sentimenti’. Sono parole che mi hanno toccato, perché umanizzare le cure è il nostro scopo”.
Le Vele della Vita è, infatti, un progetto di umanizzazione delle cure, di terapia all’aperto, per il quale ci vogliono professionalità specifiche e tanto desiderio di collaborare, per far vivere ai pazienti più gravi esperienze che pensavano relegate al loro passato. Come spiega la vicepresidente di ConSLAncio Lalla Desiderato, che insieme alla sua collaboratrice Grazia Santoruvo e ad alcuni volontari dell’associazione era a bordo: “Anche oggi abbiamo donato una splendida giornata di sole e mare a persone che pensavano di non poter far più questa esperienza. C’è una grande sinergia tra noi di ConSLAncio, Auxilium e la ASL di Bari e questo ha reso il progetto un appuntamento stabile. Tante persone malate con i loro familiari mi chiedono di organizzare le veleggiate e cercheremo di far fare questa bella esperienza per la prima volta a quanti più pazienti possibile”.
Per la ASL Bari le veleggiate sono un progetto importante e a testimoniarlo stamattina sul molo del Porto di Bari c’era il direttore generale Luigi Fruscio, che ha voluto salutare pazienti, familiari e tutti coloro che hanno reso possibile l’iniziativa, a partire dagli operatori dell’unità complessa di Cure Palliative diretta dal dottor Felice Spaccavento che come sempre hanno fatto parte delle giornate all’aperto organizzate per i pazienti delle Cure Domiciliari.
